Napad padaczkowy nie należy do przyjemnych doświadczeń a sama epilepsja jest po prostu paskudna. Mimo tych wszystkich przykrości można z nią normalnie żyć, a nawet osiągać wyznaczone cele.

Epilepsja jest chorobą powszechną i dotkniętych jest nią ponad. 400 tys. osób w całej Polsce. Moim zdaniem jest nas niewiele a uwzględniając jeszcze dane światowe, które ukazują, że na padaczkę cierpi tylko 1% ludzi na całym świecie… To naprawdę, czuję się wyróżniony. Jednak padaczka nie jest miłą chorobą. Bardzo rzadko udaje się stwierdzić jej przyczynę więc żyjemy w pewnej nieświadomości zadając własnemu jestestwu pytanie z kategorii „Dlaczego ja?” Do tego jesteśmy skazani na doświadczanie nieprzyjemnych, a często okropnych napadów epilepsji, podczas których w wyniku braku kontroli nad własnym ciałem wielokrotnie kaleczymy je uderzając nim o podłogę i przedmioty znajdujące się dookoła niego. Po wszystkim budzimy się będąc totalnie „splątani” nie pamiętając tego, co dokładnie się stało. Dodatkowo nie możemy liczyć na usłyszenie od naszego lekarza prowadzącego dobrej nowiny w stylu…

Wyjdziesz z tego i za jakiś czas będziesz w pełni zdrów

Ponieważ padaczka jest nieuleczalna. Choć niemal 70% przypadków jej napady można kontrolować poprzez leczenie farmakologiczne to równie dobrze może ono zawieść. Pytanie brzmi:

Czy cierpiąc na padaczkę jesteś w stanie nauczyć się z nią żyć traktując ją jak swoją humorzastą przyjaciółkę ? Czy też staniesz się jej niewolnikiem do końca życia ?

Moja krótka historia życia z padaczką

Mimo że mój staż choroby jest dość krótki, a przyczyną jej wystąpienia jest prawdopodobnie uraz głowy przebyty w przeszłości (chyba bójka w szkole średniej) podzielę się swoją historią życia we dwojga, z jedną z moich ulubionych przyjaciółek. Treść tego wpisu może inspirować do wprowadzenia pewnych pozytywnych zmian wśród ludzi cierpiących na epilepsję ale nie pomoże wszystkim chorującym na nią. Wszystko, co praktycznie wykorzystasz z podanych przykładów w niniejszym wpisie robisz na własną odpowiedzialność a przed ich zastosowaniem warto skonsultować się z lekarzem prowadzącym. Jest zbyt wiele rodzajów tej choroby, aby móc stworzyć uniwersalne porady życia z nią.

W moim przypadku doświadczam napadów częściowo złożonych, które jeżeli nie ustąpią mogą przejść w napady uogólnione. Czyli napad rozpoczyna się od drgania ręki i może ogarnąć resztę ciała. Wpis ten jest regularnie aktualizowany i nie tak dawno minął 4 rok od momentu zdiagnozowania u mnie padaczki a mniej więcej od 8 lat na nią cierpię. Ponieważ doświadczając już wcześniej małych napadów totalnie olewałem sobie stan mojego zdrowia będąc przekonany, że nic mi tak naprawdę nie jest, że to samo przejdzie.

Tak jak już wspomniałem wyżej przyczyną przymusowego zaprzyjaźnienia się z epilepsją był prawdopodobnie uraz głowy przebyty w przeszłości i mogę tylko przypuszczać, który to. Ponieważ mój neurolog jasno zakomunikował mi, że równie dobrze mogło to być zwykłe uderzenie głową o klamkę drzwi, których przez całe swoje życie przeżyłem nie mało. Tak samo, jak ciosów pięścią. Przytaczając jednak nieco technicznego języka objaśniającego prawdopodobną przyczynę mojej choroby przedstawiam opis wyniku mojego pierwszego rezonansu magnetycznego :

W lewej okolicy ciemieniowej widoczna jest jama wielkości 17X10mm wypełniona płynem mózgowo-rdzeniowym, z poszerzeniem sąsiadujących bruzd mózgu, otoczona blizną glejową. Powstała prawdopodobnie wskutek wylewu wewnątrz czaszkowego

Niestety epilepsji nie da się wyleczyć tak jak grypy, a gdy w końcu poznałem diagnozę… całkowicie się załamałem i w pierwszych 3 miesiącach żyłem w ciągłym lęku przed wystąpieniem napadu. Szczególnie że podczas demonstracji jego sił jestem cały czas świadomy tego, co się dzieje. Nie mogę nic zrobić, nie reaguje na żadne bodźce, jestem całkowicie sparaliżowany. Przez co też bałem się zasnąć, szczególnie że napady, te uogólnione. Pojawiały się głównie podczas snu. W wyniku czego chodziłem wycieńczony i nerwowy. Specjalnie unikałem kontaktu z innymi ludźmi coraz bardziej ograniczając się do wykonywania podstawowych czynności życia codziennego (jedzenie, picie, toaleta i w miarę możliwości sen) Dziś patrząc na to z perspektywy minionego okresu. Leżałem w swoim pokoju nieustająco wpatrując się w biały sufit i zastanawiając się „Co dalej?”… Aż pewnego razu dość silny bodziec zmienił moje postrzeganie i pozytywnie odmienił to, jak dziś żyję z mą przyjaciółką-padaczką.

Co takiego zrobiłem, że żyje w przyjaźni z moją chorobą.

Wyznaczyłem cele

Te życiowe powodujące nagły wzrost ciśnienia płynącej w naszych żyłach krwi. Te, którymi się zajebiście jaramy i na samą myśl o nich powstaje uśmiech na naszych twarzach. Czy warto z nich rezygnować tylko dlatego, że cierpimy na epilepsję ? Moim zdaniem nie. Oczywiście przez naszą chorobę istnieją pewne ograniczenia w realizacji niektórych z nich lecz utworzenie listy marzeń zamienionych w jasno sprecyzowane cele dostosowane do naszych realiów pozwoli nam choć w niewielkim stopniu zapomnieć o chorobie a być może wyzdrowieć (cuda się zdarzają) Zresztą co wolisz ? Kreatywnie wykorzystywać czas czy marnować go na użalanie się nad sobą i zamartwianie się, czy właśnie dziś nastąpią odwiedziny twojej choroby ?

Rozwijam Pasje

To głównie dzięki pasjom wróciłem do świata „żywych” Tych dawnych, z których musiałem zrezygnować na skutek wystąpienia choroby oraz tych, które rozpocząłem rozwijać i rozwijam do tej pory. Bardzo często problem zdrowotny nie pozwala nam na uprawianie naszej pasji. No bo jak ja, osoba cierpiąca na epilepsję co jakiś czas doświadczająca napadów może zostać kierowcą wyścigowym ? Raczej słabo, ale czy to oznacza, że nie mogę choć raz w roku brać udział w kursie rozwijającym umiejętność prowadzenia samochodu ? Czy też wybrać się na tygodniowy pobyt na tor wyścigowy Nürburgring i codziennie zasiadać za kółkiem innego super samochodu ?

Uprawiam Sport

Bycie w ruchu i utrzymywanie dobrej formy owocuje kilkoma pozytywami. Po pierwsze mój organizm jest dotleniony więc mój mózg ma pod dostatkiem składniku odpowiadającego za jego prawidłowe działanie. Po drugie, podczas wysiłku fizycznego wydzielają się endorfiny które korzystnie wpływają na nasze samopoczucie nawet jeżeli cierpi się na epilepsję i życie często daje nam w kość. Po trzecie sprawia że nadal jesteśmy atrakcyjni i pomimo choroby jesteśmy wstanie zadbać o siebie samych a nawet o tą drugą osobę, miłując ją. Znajdź swój ulubiony sport lub wróć do dawnego wyznaczając sobie granice możliwości podczas jego uprawiania.

Odżywiam się…

Nie utrzymując jakiejś specjalnej diety dla osób z moim schorzeniem. Po co ? Skoro Odżywianie się u osób chorujących na padaczkę jest rzeczą bardzo indywidualną. Każdy inaczej reaguje na konkretny składnik, minerał, czynnik, owoc, płyn itd. Mówi się, że powinno się unikać rzeczy pobudzających układ nerwowy i negatywnie na niego wpływających, takich jak:

Kawa i wszelkie napoje zawierające kofeinę (nie mam z nimi problemów)

Alkohol (warto unikać)

Przyprawy (lubię i korzystam)

Białe pieczywo (pochłaniam tonami)

Niektóre sezonowe owoce (jem wszystkie)

Warto spróbować jak poszczególne rzeczy wpływają na nasz organizm i w prosty sposób wykluczyć te, które działają negatywnie. Po co rezygnować z czegoś, co nam nie szkodzi ? Wyznaczenie stałych godzin przyjmowania posiłków, wzbogacenie swojej diety o ziarna, rośliny liściaste, strączkowe, owoce morza, produkty zawierające dużo magnezu, cynku i kwasy tłuszczowe OMEGA-3 na pewno pozytywnie wpłyną na nasz stan zdrowia.

Korzystam z wiedzy dobrego lekarza i stosuje leki regularnie

Nie każdy ma to szczęście ale ja znalazłem bardzo kompetentnego i miłego neurologa. Odpowiada na każde moje pytanie a czasem nawet pożartuje lub poprowadzi zamknięty wykład z historii ludowej Chin. Gdy przychodzę na kontrolę. Czuje ten spokój i pełen komfort, że jestem w dobrych rękach i mogę liczyć na wsparcie. Jeżeli i ty masz takiego lekarza prowadzącego, stosuj się do jego zaleceń. Przyjmuj leki regularnie bo to bardzo ważne i od tego tak naprawdę zależy stan twojego zdrowia oraz częstotliwość napadów.

-(Przez ponad 3 lata stosowałem Neurotop retard w dawce 300 mg, raz dziennie, oraz na usunięcie leków Afobam 0,25 mg, lecz zapomniałem już jak wygląda opakowanie tego drugiego. Dziś biorę Levetiracetam Teva w dawcę 500 mg i na razie nie widzę żadnych negatywnych zmian)

Jeżeli nie masz tego szczęścia znajdź rozwiązanie tego problemu korzystając z alternatywy dla publicznej opieki zdrowotnej.

Jestem wśród Ludzi

Wyjście ze swojej strefy komfortu i przebywanie wśród ludzi dało mi bardzo wiele. Przede wszystkim pozbyłem się wstydu, że jestem chory na padaczkę. Wiadomo każdy człowiek inaczej reaguje na widok osoby tarzającej się po ziemi, zwłaszcza gdy z jego ust wypływa jeszcze piana. Zdarzają się niestety sytuacje, w których osoba nawiedzona przez nieprzewidziany napad epilepsji nie może liczyć na pomoc osób trzecich ponieważ uważają, że to objaw choroby psychicznej. Pozbycie się tej wewnętrznej blokady pomaga ukazać swoją wyższość nad niechcianą chorobą.

Tym samym zbudowałem ogromną pewność siebie pozwalającą mi realizować wyznaczone cele oraz powiększać swój własny potencjał cały czas rozwijając swoje umiejętności. Chociażby takie jak sprzedaż. Zresztą bez ludzi sprzedaż nie mogłaby się odbyć więc tak czy siak jestem na nich skazany.

Poinformowanie ludzi o naszej przypadłości oraz poinstruowanie ich „Co, kiedy i jak ?” Mają robić podczas ewentualnego napadu. Ułatwi nam oraz naszemu otoczeniu wspólnie spędzać czas a wraz z jego upływem… Zapomnimy, że coś nam dolega. Oczywiście nie oznacza to, żebyśmy jechali wraz ze znajomymi na dwa dni ostrego melanżu. Należy w sposób umiarkowany pozwalać sobie na coraz więcej dochodząc do pewnej racjonalnych granic. Osobiście śmieje się z padaczki i jest mi z tym dobrze.

Słucham muzyki

Naprawdę różnej ale nie takiej, która rozwija w mojej świadomości negatywne emocje. Tylko takiej, która odpowiednio pieści moje neurony doprowadzając je do poczucia nirwany. Odpowiednie dźwięki nazywam stymulatorami humoru. Przecież muzyka raz wzbudza radość, smutek, raz nas wycisza i uspakaja a jeszcze innym razem doprowadza nas do granicy szaleństwa powodując, że tańczymy i chodzimy po cienkiej granicy opętania. Dźwięki mogą również być przyczyną napadu padaczkowego więc testuj muzykę pod opieką kogoś, kto w razie co, pomoże ci.

Unikam niektórych rzeczy

Takich jak używki, bez których też można się świetnie bawić. Wszelkiej maści toksyn negatywnie wpływających na stan układu nerwowego. Złego oświetlenia oraz mocnych kontrastów (ciemno-jasno) i innych efektów świetlnych. Pamiętam jak mój neurolog opowiadał mi o wydarzeniu mającym miejsce w Japońskiej dyskotece, w której odbywał się pokaz laserów. Dosłownie w jednej chwili na ziemie padła prawie połowa sali z silnym napadem padaczki. Ostra impreza.

Ograniczenie oglądania telewizji oraz siedzenie przed monitorem przyniesie tylko pozytywne skutki (Ok, sam długo pracuje przy komputerze) Należy również pamiętać o odpowiedniej ilości przebywania w upalne dni na słońcu. Większość ludzi chorujących na epilepsje, powinno to ograniczyć i najlepiej eksponować swoje ciała w godzinach 11-16. Ponoć słońce źle współpracuje z lekami. Raz podczas przegrzania doświadczyłem czegoś takiego i nie chcę tego więcej. Raz w zupełności wystarczy.

Istnieje jeszcze wiele metod przezwyciężenia i radzenia sobie z Epilepsją. Praktycznie co pacjent to inne metody, inne leki i przeciwwskazania. Najważniejsze jest jednak to, aby się nie załamywać, pokonać strach, i spróbować się z nią zaprzyjaźnić. Pamiętaj, że z padaczką da się żyć normalnie.